骑三轮带着“企鹅病”爱人旅游的小伙：是我有幸遇到了她

骑三轮带着“企鹅病”爱人旅游的小伙：是我有幸遇到了她

美发用品二手,美发店转灯维修,美发儿童发型　　7年前，柳州小伙丁一舟骑着自行车带着患有“企鹅病”的女友赖敏开始环游中国，两人一狗的浪漫故事感动了许多人，两人还因此登上央视《朗读者》节目。

　　7年后，结婚又有了女儿的两人在故乡柳州出版了10万字书籍《人间很美，我们很好》。而他们的故事，远不是10万字能够说完的。

　　柳州姑娘赖敏遗传了母亲所患的遗传性小脑性共济失调症，因患者走路如企鹅般摇摇晃晃，俗称“企鹅病”。这是一种由于基因缺陷造成的小脑、脑干和脊髓病变、退行性变性萎缩的神经系统遗传变性病。患者会出现言语不清、饮水呛咳、视物成双、吞咽困难等症状，并随着时间的推移慢慢加重。

　　赖敏23岁时身体也出现了晃动，她意识到自己也和母亲一样，提前被死神选中了。此后，她的父母也相继离世，留下她孤身一人。2014年，万念俱灰的赖敏在QQ空间里写下了一段类似遗书的文字。一个无法形容的、美丽的意外由此出现。

　　她十几年未曾联系小学同桌丁一舟看到后，担心地给她发来QQ消息询问，两人从此见面、相爱。2015年1月1日，两人从柳州出发开始环游中国。

　　买完装备后，两人身上只剩下200元钱，丁一舟骑着自行车、和赖敏养的古牧犬阿宝一起，拉着坐轮椅的赖敏出发。没钱了丁一舟就在当地摆摊帮人理发，赖敏则帮人写公众号文章、经营网店挣钱。两人一狗的队伍很快被媒体关注报道。在他们到达南宁后，有好心人送给他们一辆电动三轮车，丁一舟改装后，它的续航达到了600公里，靠着它，他们完成了3万多公里的旅程。

　　由于带着阿宝，有时候无法住旅店，他们就在野外搭帐篷住，遇到过野猪、狼群、暴雨。丁一舟开玩笑的说：“没想过不带着阿宝，对我来说，阿宝比赖敏还‘方便’些。” 2016年4月，他们在四川理塘在当地朋友帮助下举行了藏式婚礼。

　　七年之后，再次谈起那次让两人出名的旅行，丁一舟承认那是两人计划的一场死前“狂欢”。由于企鹅病目前无法治愈，为了减轻未来的痛苦和保留尊严，两人那时甚至计划，到达新疆后出国，一路走到荷兰为赖敏实施安乐死。

　　而第一个孩子的出现让赖敏重新燃起了求生欲并燃烧至今。2017年，赖敏怀孕，孩子却因为带有致病基因被迫引产。赖敏给这个未出世的孩子起名“路遥”——路途遥远，应该愈加珍惜。

　　2018年下半年，赖敏和丁一舟拿着改编他们故事的50万版权费回到理塘，租下一处民宅，在当地雇佣了两名员工经营起来民宿，民宿就叫做“路遥”。

　　起初生意不错，丁一舟白天带客人去附近景点游玩，40多岁的员工卓玛在店里细心地照顾赖敏。2019年，赖敏再次怀孕，夫妇俩回到柳州检查、待产，卓玛帮忙照顾民宿。

　　赖敏本想着孩子出生就回到理塘，没想到2020年初爆发了新冠疫情，民宿也被迫关门。直到2021年8月，夫妻俩才带着女儿布布回到理塘。当初50万的启动资金早已花完，两人借钱，在疫情间隙短暂地经营民宿。撑到了2022年初，两人为了民宿已经投入200多万元，其中100多万是欠款。考虑到疫情影响，他们只能关店，回到柳州生活。临走前，一直照顾赖敏、布布的卓玛流着泪送别。

　　2021年回到柳州后，丁一舟联系了厂家，生产自有品牌的袋装螺蛳粉在抖音售卖。由于打不开销路，螺蛳粉只卖了几千袋，高质量的生产商不愿意接，丁一舟的螺蛳粉生意也停了。现在，两人靠短视频平台收益、卖书收益为生。

　　在丁一舟看来，与其说是赖敏有幸遇到了他，更不如说是他有幸遇到了赖敏。由于病情加重，赖敏现在身体瘫痪，全身上下能动的只有两根手指，说话也是含混不清，只有长期陪伴她的丁一舟能读懂她的意思。丁一舟会经常给她按摩，也会背着她下楼散步、接孩子放学。

　　在很多他们抖音账号发出的视频中，赖敏大多只是出镜，并不能说话，她的两只眼睛依旧亮晶晶地，脸上也露着大大的微笑。

　　“很多人觉得是她的幸运，其实对于我来说遇到她更加幸运，她改变了我的人生。”在遇见赖敏之前，丁一舟从事美发行业，见过形形色色的人，他有过6任女友，还曾准备和前女友结婚。丁一舟也曾设想过没遇到赖敏的生活：30多岁的他可能是个渣男，成天和朋友们出去玩，因为不顾家而离婚。

　　而现在，他看着镜中这个有点秃头、皮肤黝黑的自己却觉得很满意。他的生活中有爱人、女儿、爱犬。看着赖敏现在白白胖胖、女儿布布运动能力比同龄人强等等都让他很有满足感。

　　两人故事在媒体传播后，质疑声从未断过。从多年前的质疑他们作秀，到现在说丁一舟是“舔狗”。这部分网友认为这么多年是丁一舟一味付出，赖敏只用享受照顾。这让丁一舟很替赖敏委屈。他自认为是个生活马马虎虎的人，照顾赖敏也算不上仔细，赖敏不能行动，却总是尽其所能为家庭出力。

　　在得知儿子和一个患病、未来会瘫痪的的女子在一起后，丁一舟的妈妈最初强烈反对

　　赖敏和她单独聊了聊，赖敏说：“我不是个累赘，自己能完成的事情都不会让丁一舟帮忙。即使现在他要和我分手，我自己独立生活也能活得好好的。”之后，丁妈妈就不再反对了。

　　赖敏并没有说空话，她无疑是个独立的人。发病前，她在桂林当导游。发病后，父母双亡的她带着小狗阿宝在南宁做销售。和丁一舟刚在一起、回到柳州后，赖敏又去做英语家教挣钱。

　　病情加重瘫痪在家，她仍然坚持着用两根手指打字写作，即使有时候一天只能写出一两百字，她还是用6年时间完成了20万字的书稿。“美发师傅”丁一舟也客串了一波文艺青年帮她编辑。今年，赖敏记录两人生活的书籍《人间很美，我们很好》出版，在抖音上卖出了1000多本。

　　“大家可以设想一下，如果你和赖敏一样瘫痪了，你还能做什么？”丁一舟说，“我老婆对家庭的付出，是大家看不到的。”

　　因为女儿的诞生，赖敏希望能活得更久，开始更加努力的锻炼复健，想陪伴深爱的父女俩更长的时间。

　　新闻信息服务许可证音像制品出版许可证广播电视节目制作经营许可证网络视听许可证网络文化经营许可证